De archieven van patiëntenverenigingen

In 1985 publiceerde de Britse medisch historicus Roy Porter zijn – binnen de medische geschiedenis inmiddels legendarische – artikel ‘The Patient’s View: Doing Medical History from Below’.[1] Hierin beklaagde hij zich over het feit dat de medische geschiedschrijving zich tot dan toe vrijwel exclusief had gericht op het handelen van artsen. De rol en ervaring van patiënten bleek nauwelijks te zijn onderzocht. Dat moest veranderen, aldus Porter. Wat hij voorstelde was een alternatieve medische geschiedenis, een die het perspectief van de patiënt centraal stelde; oftewel ‘a history of the sick’, met aandacht voor de praktische en sociale omstandigheden van zieken in het verleden, én voor hun ziektebeleving, visies op ziekte en gezondheid en bijhorende geloofssystemen.

Het is inmiddels alweer bijna veertig jaar geleden dat Porter zijn collega’s opriep hun focus te verleggen. Vele historici zijn de uitdaging aangegaan en zijn daarbij ook op zoek gegaan naar ander bronmateriaal om de stem van de (historische) patiënt te kunnen belichten; denk aan overgeleverde patiëntendossiers, allerhande gerechtelijke documenten, egodocumenten en medische enquêtes. Het perspectief van de patiënt is een waardevolle invalshoek gebleken, maar het is inmiddels ook duidelijk dat deze vorm van geschiedenisonderzoek vaak lastig en vooral zeer tijdrovend is. Toch lijkt Porters oproep – met de huidige aandacht voor concepten als diversiteit en agency – weer heel actueel. In september 2023 vond in Utrecht bijvoorbeeld de internationale workshop How to take patients’ histories plaats waarbij ruim twintig historici zich bogen over de vraag hoe ‘medical history from below’ in de huidige 21^e-eeuwse context nu precies in zijn werk gaat.[2]

Na het schrijven van twee artsenbiografieën – een over de negentiende-eeuwse gynaecoloog Hector Treub en een over de voormalige minister van Volksgezondheid Els Borst-Eilers – vond ook ik het dringend tijd worden om mijn aandacht te richten op het perspectief van de patiënt. Het idee daarvoor ontstond reeds tijdens mijn vorige onderzoek. Bij het biografie-onderzoek naar Els Borst kwam ik namelijk in aanraking met het fenomeen van de patiëntenverenigingen. Zelf was Borst na haar ministerschap nog jarenlang voorzitter van de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), maar het was vooral de betrokkenheid van haar echtgenoot, Jan Borst, bij de Contactgroep Kahlerpatiënten die mijn interesse wekte. Jan Borst overleed in 1988 aan de ziekte van Kahler (multiple myeloom), en was gedurende een groot deel van de jaren tachtig actief binnen de genoemde contactgroep. Zo was hij onder meer hoofdredacteur van het ledenblad Merg en Been en stond hij – als ervaringsdeskundige met medische kennis – soms tot diep in de macht lotgenoten te woord via de (huis)telefoon.

Naar de geschiedenis van patiëntenverenigingen is in Nederland al wel enig onderzoek verricht, maar nog zeer beperkt. Zelf wil ik me de komende jaren concentreren op patiëntenverenigingen die zich richten op diverse vormen van kanker. Thema’s die ik daarbij centraal zal stellen zijn onder meer de vraag wat het – in een gegeven tijd en plaats – betekent om ziek te zijn; de manier waarop patiënten hun ziekte conceptualiseren; de rollen die patiënten krijgen toebedeeld en de manier waarop ze daarmee omgaan; de rollen die patiënten voor zichzelf vormgeven en de wijze waarop zij hun positie in de maatschappij definiëren en de manier waarop lotgenotencontact (binnen de contouren van diverse patiëntenverenigingen en -contactgroepen) tot zin- en betekenisgeving van leiden. Wat bijzondere aandacht verdient is bovendien de wijze waarop patiëntenverenigingen binnen de medische wereld een nieuwe ruimte hebben gecreëerd waarbinnen het Westerse medische regime een minder vanzelfsprekende dominante positie innam waardoor onder meer aandacht ontstond voor allerlei niet-medische kwesties waar patiënt die proberen te leven met een ziekte mee te maken krijgen.

Als historicus die zich het liefst bezig houdt met de (ruime) twintigste-eeuwse geschiedenis heb ik doorgaans ruime beschikking over bronmateriaal. Toch stelt geschiedonderzoek dat zich richt op het perspectief van de patiënt ons ook voor deze tijdsperiode voor de nodige uitdagingen. De archieven van patiëntenverenigingen – die vooral in de tweede helft van de twintigste eeuw werden opgericht – zijn bijvoorbeeld nauwelijks bewaard, en zelfs het materiaal dat af en toe nog van een of andere zolder tevoorschijn komt, wordt door de bestaande archiefinstellingen doorgaans geweigerd. Historici hebben hierover eerder reeds de alarmbel geluid.[3] Laat ons hopen dat de hernieuwde aandacht voor het patiëntenperspectief in de medische geschiedenis – maar ook in andere disciplines als literatuurstudies en gezondheidswetenschappen – helpt om hierin verandering kan brengen.

[1] Roy Porter, ‘The Patient’s View: Doing Medical History from Below’, Theory and Society 14 (1985) 2, 175-198.

[2] Workshop How to take patients’ histories. Doing medical history from below in practice, Utrecht, 28-29 september 2023. Georganiseerd door dr. Hieke Huistra en dr. Noortje Jacobs

[3] Irene Geerts, ‘HHH column: S.O.S. – Safe our sources!’, Website History, health and healing. The Dutch academic network for medical history, https://historyhealthhealing.nl/hhh-column-s-o-s-save-our-sources-by-irene-geerts/, laatst geconsulteerd op 12 december 2023.