Aan de VUB verscheen een whitepaper waarin de ‘dringende nood aan vernieuwend onderzoek naar palliatieve zorg’ beschreven staat. Dit document stelt een gedeelde onderzoeksagenda vast voor het komende decennium. “De hoogste prioriteit wordt toegekend aan de vertegenwoordiging en inclusie van ouderen en mensen in structureel kwetsbare posities. Volgens de bevraagde experten in onze studie moet toekomstig onderzoek niet enkel de medische zorg centraal stellen, maar ook de sociale ondersteuning in de laatste levensfase buiten de muren van zorginstellingen.” zegt Dr. Steven Vanderstichelen.
Naast de focus op inclusie pleit de agenda voor methodologische vernieuwing. En er is “de noodzaak om het concept van gezondheidsvaardigheden rond het levenseinde (zgn. death literacy) verder to ontwikkelen en valideren.”
In 2021 publiceerde de VUB reeds een Gespreksgids Death Literacy:
“Geletterdheid over de dood? Wat is dat dan? Death Literacy, ofwel “doodsgeletterdheid”, verwijst naar de kennis en vaardigheden van mensen om toegang te verkrijgen tot, inzicht te krijgen in, en weloverwogen beslissingen te nemen over verschillende zorg en hulpverlening rondom het levenseinde. Een hoge mate van Death Literacy betekent dat mensen kennis hebben van verschillende aspecten die het einde van het leven beïnvloeden en het vermogen hebben om het in verschillende situaties te vertalen. Deze kennis en vaardigheden kunnen ons en mensen rondom ons op kleine, maar belangrijke manieren helpen om de juiste ondersteuning te vinden wanneer we geconfronteerd worden met het levenseinde in onze omgeving.”
Die gids was gebaseerd op de Death Literacy Index, een instrument dat werd ontwikkeld door onderzoekers in Australië, en werd gestest in Vlaanderen, Nederland en Zweden. Bron: Leonard R, Noonan K, Horsfall D, et al. Developing a death literacy index. Death Stud 2021; 1–13. doi: https://doi.org/10.1080/07481187.2021.1894268.
Lees het hele bericht op de site van de VUB.
