Gelijke toegang hoeft niet altijd de norm te zijn

Kennis over DNA heeft zich snel ontwikkeld in de laatste tientallen jaren. Maar het komt maar langzaam ter beschikking voor burgers en patiënten. Waar ik anders over ben gaan denken is over ‘gelijke toegang’ als norm. In de gezondheidszorg en zeker in de genetica denken we nu meer in termen van ‘personalized medicine’, en bovendien kunnen innovaties niet iedereen tegelijk bereiken.

Een toepassing van genetische kennis op het grensvlak van genetica en public health is de hielprik. Aan alle pasgeborenen wordt onderzoek aangeboden naar 26 veelal erfelijke ziekten, waarbij vroege behandeling onherstelbare schade voorkomt. Een gelijk aanbod voor alle baby’s.

Er is een DNA-test ontwikkeld waardoor je bijwerkingen van geneesmiddelen die je in de toekomst nodig hebt, kunt voorkómen. Die test zou je liefst aan alle Nederlanders en wel zo spoedig mogelijk aanbieden. Als het per persoon een paar honderd euro investering vraagt, zou het voor alle Nederlanders een paar miljard euro kosten, en niemand heeft dat geld nu beschikbaar. Een DNA-medicatiepas komt nu beschikbaar voor duizenden mensen via een paar wetenschappelijke projecten. Zullen we het ook aanbieden aan mensen van wie ergens al DNA-data liggen die je hiervoor kunt hergebruiken? En mensen die nu een geneesmiddel nodig hebben waarvoor een farmacogenetische variant verschil maakt? Maar dat is niet eerlijk, want dan hebben niet alle Nederlanders toegang tot deze informatie…

En er zijn testen ontwikkeld waardoor je al vóór een zwangerschap risico’s voor de volgende generatie op ernstige recessieve ziekten kunt voorspellen (www.benikdrager.nl). Voor mensen met voorouders uit vroegere malariagebieden (Afrika, Azië) zijn vooral de erfelijke bloedarmoedes van belang. Voor mensen met voorouders uit West-Europa taaislijmziekte, en voor de gemiddelde wereldbewoner nog tientallen aandoeningen. Een test voor erfelijke bloedarmoedes kost weinig geld, en met het uitrollen van dit type testen zou je dus kunnen beginnen met recente migranten, mensen met voorouders uit Afrika en Azië. Maar dat is niet eerlijk, want dan hebben niet alle Nederlanders toegang tot deze informatie…

Innovaties beginnen vaak door een groep ‘early adopters’: mensen die het leuk vinden als eerste een elektrische auto te kopen, of een robotstofzuiger, of zonnepanelen. Als het om consumenten in de markt gaat, vinden we dat geen probleem: je kiest zelf of je vroeg toegang tot nieuwe technologie wilt hebben. In de gezondheidszorg vinden we dat wel een probleem, want iedereen moet gelijke toegang hebben. Ik vond twintig jaar geleden ook al dat patiënten vooral gelijke toegang moeten hebben tot de innovaties waar zij het meest baat bij hebben. In het Engels zijn er twee termen voor gelijkheid: equity en equality. In tijden van personalized medicine, vinden we niet meer dat iedereen gelijke behandeling moet krijgen (gelijkheid als equality). De tijd van ‘one size fits all’ ligt achter ons. We vinden wel dat mensen in gelijke mate toegang moeten hebben tot therapie die zij nodig hebben (gelijkheid als equity).

Stel je ontwikkelt vooral therapie voor veelvoorkomende ziekten, omdat je dan je producten aan grote groepen mensen kan verkopen, dan blijven de mensen met zeldzame ziekten achter als een ‘verweesde’ groep. Niet voor niets spreken we over weesgeneesmiddelen die aan deze behoeften tegemoetkomen. In de afgelopen jaren werden succesvolle producten ontwikkeld voor een aantal zeldzame ziekten, maar de toegang voor alle patiënten was een probleem. Dit leidde tot loterijen en discussies over de prijs die we voor dure geneesmiddelen willen betalen.

Waar ik 20 jaar geleden voor gelijkheid was, ben ik nu bang dat we de innovatiecurve gaan missen als we te hoge eisen stellen aan gelijkheid. Ik denk nu: laten we maar beginnen waar het kan. Wachten tot iedereen toegang heeft, kan ertoe leiden dat niemand toegang heeft. Hopelijk gaan patiënten met ernstige ziekten de komende tien jaar toch veel baat hebben bij nieuwe ontwikkelingen rond genetische technologie die stap voor stap beschikbaar komt.